☆ Amaury (2019-2021) ☆
Amaury est né le 12/12/2019.
Et vers 4 mois, on lui a déclaré un syndrome de west.
3 mois après les résultats génétique sont arrivés.... CACNA1E de novo mutation.
Il était nourri par gastrostomie, dormait avec une bipap avec oxygène.
Il est décédé le 26/12/2021 atteint de Covid.
Nous habitons la Belgique.
Des coupures de journaux ont été réalisés:
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